Domů
Něco o SMA
Potřeby k DUPV
Poděkování
Životní etapy
Odkazy
Galerie fotografií
Kontakt a formulář
Diskuse o SMA
|
|
Vítejte na stránkách Luciánek.cz
Něco o Lucince:
|
|
|
Tyto stránky jsou věnované Lucince která se narodila 29.8.2006 , bohužel
jí v půl roce byla po genetických testech zjištena nemoc svalová
atrofie SMA TYP 1 (Werding-Hoffman).
něco málo o nemoci se můžete dočíst
zde..., z
důvodu nemoci je nyní závislá na dýchacím přístroji, a potravu přijímá
přes sondu do bříška. Jediný čím momentálně trochu hýbe jsou prstíky a
ručičkou v zápěstí, vzhledem k postupu nemoci doufáme, že nám to vydrží
co nejdéle. Bohužel v současné době není žádná možnost léčby,
užíváme Valproát v podobě sirupu Convulex v kombinaci s carnitinem, ale
bohužel výsledky zatím nejsou moc vidět. Jedná se spíše o experimentální
léčbu.
Proč vznikly tyto stránky:
Dlouho jsme přemýšlely zda udělat Lucince internetové stránky, ale v
České republice se o této nemoci tak málo ví, že jsme se rozhodli o této
nemoci a osudu dětí s touto nemocí také něco napsat.
|
|
|
|
|
 Galerie fotografií od prvních dnů až po nejnovější seřazeno za sebou.
|
|
|
