Životní etapy

		Životní etapy

Domů
Něco o SMA
Potřeby k DUPV
Poděkování
Životní etapy
Odkazy
Galerie fotografií
Kontakt a formulář
Diskuse o SMA

Seřazeno od nejstarších po nejnovější. Snažíme se postupně dopisovat.

29.8.2006

V 9:40 hod. se Lucinka narodila, váha 2,64 kg, délka 46 cm

2.9.2006

Jsme si přinesly Lucinku domu z porodnice

14.10.2006

Vítání občánků, přijely babička s dědou a byla jsem zapsána do knihy naší obce

24.10.2006

Kontrola u dětského pediatra, panu doktorovy se zdálo divné, že Lucinka nedrží hlavičku a proto nás poslal do rizikové poradny na Mělník.

30.10.2006

Návštěva rizikové poradny, hypotonie u Lucinky je velice výrazná, budeme chodit na rehabilitace a začneme cvičit Vojtovu metodu

14.11.2006

První rehabilitace a první cvičení. Lucince se moc nelíbí a moc u toho pláče. Musíme cvičit 3-4 denně

22.11.2006

Samy jsme si zařídily vyšetření u dětské neuroložky v Praze. Paní doktorka nám oznámila, že je to hodně špatné a že ani cvičení jí nepomůže.

4.12.2006

Další kontrola v rizikové poradně. Lucinka se nějak nelepší, proto půjdeme do nemocnice, kde musí zjistit co Lucince je.

24.12.2006

Lucinky první vánoce, dostala spoustu dárečku a štědrovečerní večeři prospala.

15.1.2007

Nástup do nemocnice v Krči, byly jsme tam pouze jeden den Lucince braly krev na genetické vyšetření. Lékaři mají podezření na nemoc zvanou SMA, o které jsme do té doby neslyšely. Hned po příjezdu z nemocnice jsme začaly shánět informace na internetu a kontaktovaly některé rodiče s takto nemocnými dětmi, kteří nám vždy poradily. Informace které jsme se dozvěděli nebyly ani trochu příjemné

23.1.2007

Přišly výsledky z genetického vyšetření, naše obavy se potvrdily Lucinka má SMA typ 1. což je nejhorší typ onemocnění

8.2.2007

Po odpolední procházce nám Lucinka doma zkolabovala, přestala dýchat. Musely jsme volat záchranku a než přijela záchranka tak jsem jí dávaly umělé dýchání. Když přijela záchranka tak už se na všechny opět usmívala. Sanitka nás odvezla na Bulovku, ale zde neměly dýchací přístroje, takže kolem 21:00 nás převážely do nemocnice Ke Karlovu.

9.2.2007

Noc ještě Lucinka zvládla, ale ráno začala opět mít problémy s okysličením krve, tak jí musely napojit na plicní ventilátor. Lékaři zjistili že mám zápal plic, tak nasadili antibiotika

1.3.2007

Zápal plic je vyléčený, ale bohužel se nedaří odpojit z ventilátoru, protože už nemoc postoupila tak daleko, že už nemá sílu aby si sama dýchala. Rozhodli jsme se, že chceme Lucinku do domácí péče a za pomoci doktorů podáváme žádost na Ministerstvo financí.

2.4.2007

Lucince byla provedena tracheostomie. Je to pro ní lepší a pohodlnější, než když byla intubovaná přes pusinku nebo přes nos.

9.5.2007

Převoz do nemocnice do Krče, kde bude Lucinka asi deset dnů, kde budou dělat gastro sondu do bříška, protože už Lucinka ztratila polykací reflex a do té doby dostávala jídlu přes hadičku do nosu.

10.5.2007

Dnes budou Lucince dělat gastro sondu, asi hodinu po výkonu, když se Lucinka probrala z narkózy se na nás hned usmívala

20.5.2007

Návrat do nemocnice Ke Karlovu na JIRP.

6.6.2007

Lucinka je stále v nemocnici. Žádost o plicní ventilátor se stále vyřizuje, je to hodně papírování. Kromě ventilátoru potřebujeme ještě další přístroje

12.6.2007

Dnes zasedá na Ministerstvu Zdravotnictví komise která schvaluje domácí plicní ventilátory. Odpoledne jsme se dozvěděli dobrou zprávu, že nám to schválily. Ventilátory by měly být do měsíce

15.7.2007

Jsme stále v nemocnici, ventilátor nemáme a ani další přístroje, už je to hrozně dlouhý. Nejhorší je že nevíme jak se budou financovat ostatní přístroje, a neví to vůbec nikdo aby nám poradil

13.8.2007

Konečně ventilátor!!!! Smůla je, že nemáme ostatní přístroje a vypadá to, že je budeme muset kupovat samy a je to celkem vysoká částka, je to celkem paradox když si VZP spočítá co ušetří za pobyt Lucinky v nemocnici jsou přístroje zanedbatelná částka, bohužel na to tak nikdo nekouká a dávají nám rady ať oslovíme nadace a nebo si to koupíme samy. V zoufalství píšeme i dopis na ministerstvo zdravotnictví směrovaný přímo ministrovy, odpověď přišla asi až po měsíci s omluvou že kompetentní člověk byl nemocný, ale že nám stejně nepomůžou protože je to záležitost VZP. Jinak chystáme pro Lucinku pokojíček, darem jsme dostaly polohovací postýlku, a vyřizujeme specielní zdravotní kočárek

29.8.2007

Lucinka má první narozeniny, bohužel je slavíme v nemocnici, ale pozitivní na tom je, že by jsme měli jít do týdne domu

1.9.2007

Už jsme mysleli že pudem domu, ale bohužel doktoři zjistili, že Lucinka potřebuje aktivní zvlhčování k ventilátoru a nastalo další očekávání zda nám to VZP uhradí

6.9.2007

Den D po půlroce pobytu po nemocnicích, propouštějí Lucinku domů. Vezl nás domu saniťák, který za Lucinkou chodil pravidelně při svých službách a nosil jí dárky, za což mu moc děkujeme. Pro Lucinku je vše nové, ale je vidět, že je to pro ní doma určitě lepší

7.9.2007

První vycházka venku, byly jsme asi hodinu na zahradě, Lucinka na všechno valila oči, protože do teď znala jen nemocniční prostředí

8.9.2007

První návštěva, přijela teta, strejda bratránek a děda, dlouho je Lucinka neviděla, protože navštěvovat v nemocnici mohou jen rodiče

13.9.2007

Byla u nás sociální pracovnice a pár dní na to přišlo vyrozumění, že byly Lucince přiznány výhody III. stupně, což znamená, že dostaneme značku invalida do auta a průkazku ZTP/P. Stupeň invalidity uznaly pouze první, ten nejnižší vzhledem k věku na jiný stupeň nemáme nárok. Na to že se Lucinka skoro vůbec nehýbe tak je to hodně nespravedlivé. Na nejvyšší stupeň invalidity má Lucinka nárok až kolem 7 let, ale .... Potřebovaly jsme auto na dojíždění do nemocnice a s tím spojený příspěvek na benzín, ale bohužel na toto je nárok až od 3 let věku. Vzhledem k závažnosti onemocnění je systém přiznávání dávek hrozně nespravedlivý. Nikdo si neuvědomuje, že takto nemocné dítě potřebuje neustálou péčí a jsou léky a zdrav. materiál který VZP nehradí a jsou s tím velké náklady.

22.9.2007

Dodatečná oslava Lucinčiných narozenin doma. Všichni dovezli hodně dárků a byla to oslava se vším všudy.

25.9.2007

Dnes jsme dostaly nový kočárek pro Lucinku, po počátečních problémech typu: špatně vypsané poukazy, propadlá platnost poukazů,... jsme se konečně dočkaly.Teď můžeme vyrazit na pořádnou procházku.

12.10.2007

První sraz rodin SMA, bohužel jsme se tam nedostaly, ale přiští by měl být začátkem roku, tak tam už snad budeme

28.10.2007

	Jsme zdraví a v pořádku, chodíme často ven. Přišlo nám rozhodnutí ze "sociálky", že nám sebraly přídavky, který byly asi 250,-, které jsme stejně ještě nikdy nedostávaly.
	Snažíme se sehnat speciální sedačku do auta, kterou by nám měl uhradit Městský úřad. Sháníme rampy na schody, aby jsme měly bezbariérový přístup.